Das Arbeitsleben (2019 – 2020)

In der Nacht als meine Oma gestorben war, hatte ich wieder einen ähnlichen Traum, wie damals, als das Familienmitglied gestorben ist: Meine Mama, mein Papa, meine Schwester, mein Opa, meine Tante und ich waren in einem schönen Kaffee, ich schaute mich um und auf einer Bank in der Ferne zwischen anderen Personen saß meine Oma. Ich sagte: „Da ist Oma!“ aber keiner außer mir sah sie, ich schaute wieder hin sie lächelte mir zufrieden zu und zwinkerte, wie sie es öfter zu mir getan hatte, dann winkte sie und weg war sie.

Ich wachte sofort auf, irgendwie bekam ich dann ein Gefühl von Zufriedenheit, mir wurde warm und ich fühlte mich von Liebe umhüllt, es war einfach seltsam!

Die Nächsten Tage war ich total traurig aber ich wollte nicht weinen, weil mir meine Oma gesagt hatte: „Wenn ich sterbe will ich, dass du und der Rest nicht weint!“ Sie will das wir lachen und uns an die schönen und lustigen Momente erinnern, die wir gemeinsame hatten. Ich versuchte ihrem Wunsch nach zu kommen aber ich schaffte es nicht immer. Ich bin mir sicher, dass meine Oma immer irgendwie in meiner Nähe ist und sie sieht, was ich Tag für Tag tue und ich hoffe, dass das was sie sieht, sie stolz macht!

Nach dem Tod meiner Oma rief ich meinen Opa jeden Tag an um für ihn da zu sein, nach ein paar Wochen sagte er zu mir, dass ich nicht jeden Tag anrufen müsse, deswegen rief ich jeden zweiten an.

Nach ein paar Wochen hatte ich mal zwei Tage hintereinander frei, weil ich am Wochenende gearbeitet hatte. Da erinnerte ich mich daran, was der Arzt aus der Neurologie gesagt hatte, dass ich mich auf einer Internetseite als SMA-Patient registrieren soll, ich suche nach dieser Seite und fand sie unter www.treat-nmd.de/register. Ich las mir alles durch, was auf der Webseite stand und begann die Fragebögen auszufüllen und kurze Zeit später, war ich die 925 registrierte SMA Patientin.

Durch die Registrierung erfahren die Ärzte mehr über den Verlauf der Erkrankung und ich bekomme jede neue Information über neuartige Therapien gegen SMA.

Außerdem bekomme ich eine Möglichkeit an Studien teilnehmen zu können. Ich hätte das schon viel früher tun sollen, so trage ich auch einen kleinen Teil zum Fortschritt bei. Ich rate es auch allen SMA Erkrankten sich registrieren zu lassen.

Als ich die Seite wieder besuchte, sah ich, dass sie von mir ein Deletionsscreening sowie, falls verfügbar, die SMN2-Kopienzahl haben möchten. Ich wusste, dass ich dieses Schreiben nicht besitze, ich durchsuchte meine gesamten ärztlichen Unterlagen aber so etwas besaß ich nicht. Deswegen suchte ich nach meinem genetischen Befund von vor 21 Jahren. Aber auch das fand ich nicht, aus diesem Grund rief ich bei meinem Arzt an, der immer eine Kopie von meinen Terminen bzw. Untersuchungen der Uniklinik Göttingen bekommt. Aber ihm lag es auch nicht vor. Dann schrieb ich eine E-Mail an meinen Neurologen aus der Uni, er antwortete mir sehr schnell und sagte, dass ihn mein detailliertes genetisches Gutachten auch nicht vorliege. Dann schlugen mir meine Eltern vor, beim SPZ der Uni anzurufen, da dort das genetische Gutachten durchgeführt wurde (die Muskelbiopsie bzw. Nadelbiopsie). Ich telefonierte erst mit der Assistentin der Ärztin, die damals beim Überbringen der Diagnose selbst die Tränen zurückhalten musste. Ein Tag später rief sie mich zurück, sie konnte sich sogar noch gut an mich erinnern. Die Ärztin teilte mir mit, dass sie sich meine Akte anfordert und sich dann wieder bei mir meldet. Einen Tag darauf sagte sie, dass ihr das Ergebnis der Muskelbiopsie vorliege, aber die Unterlagen vom damaligen Bluttest nicht mehr vorhanden wären. Sie sagte mir, dass sie mir das Schreiben zuschickt und wegen des Bluttests sollte ich mal bei dem genetischen Institut in Aachen oder Würzburg anrufen (da die Blutuntersuchungen von der Uni immer dort durchgeführt wurden). Ich war ihr sehr dankbar, dass sie sich so schnell darum gekümmert hatte. Sofort danach rief ich in Aachen an, die hatten von mir keine Unterlagen, danach rief ich in Würzburg an. Sie hatten tatsächlich noch Unterlagen von mir, die sie mir aber nicht zuschicken durften, deswegen schickten sie es an meinen Neurologen, in die Uni Göttingen.

Zur Selben Zeit las ich wieder viel über meine Krankheit, ich fand eine sehr gute Seite, die www.initiative-sma.de, dort kann man alles rund um die Erkrankung SMA und die neusten Therapien erfahren. Ich erfuhr von den neuen Medikamenten „Zolgensma“ und „Risdiplam“. Aus diesem Grund machte ich mir einen Termin in der Neurologie für Dezember, bis dahin waren es aber noch drei Monate, die Monate nutze ich, um mich ausführlich zu informieren. Ende September zog Lisa nach Halle (Saale) um ihr Studium der Pharmazie zu beginnen, da es mit den Zahnmedizinstudium nicht geklappt hatte. Der Umzug machte mich etwas traurig, weil sie in meiner Nähe zu wissen, mir ein Gefühl von Sicherheit gab. Dank der neuen Technik haben wir aber trotzdem täglichen Kontakt. Nach einigen Wochen merkte Lisa, dass das Pharmaziestudium nichts für sie sei und überlegte schon, was sie dann machen möchte. Ich bin mir sicher, mit ihren Eigenschaften und ihrem Wissen wird sie was Passendes finden, was sie erfüllt und dann wird sie viel erreichen.

Zwei weitere Monate später zog meine Schwester von zu Hause aus und mit ihrem Freund zusammen, ich war wirklich traurig. Als sie dann alle Sachen gepackt hatte, kam sie und verabschiedete sich, ich war wirklich traurig und Luisa dann auch und wir mussten etwas weinen. Mir fehlten die erste Woche unsere Gespräche, die Sticheleien und das gemeinsame Essen und Fernsehen. Wir haben trotzdem jeden Tag Kontakt, worauf ich auch sehr viel Wert lege!

Zu dieser Zeit wurde in den Medien von Klimathemen berichtet, besonders seit „Fridays for Future“. Ich finde es ist ein sehr wichtiges Thema, bei dem auch gehandelt werden muss. Ich bzw. meine Familie und ich haben auch schon einiges geändert zum Beispiel: fliege ich seit 6 Jahren nicht mehr, fahre so wenig wie möglich mit dem Auto, trenne den Müll, mache so wenig wie möglich auf Papier. Zum Beispiel bei der Arbeit drucke ich die Geschichten aus dem Internet für die Senioren nie aus, sondern lade sie runter und lese sie von meinem Handy vor. Wenn ich mir neue Kleidung oder Schuhe kaufe überlege ich mir immer, „Ziehst du das wirklich an?“ und wenn ich dann etwas kaufe, trage ich es bis es kaputt geht. Ich habe sogar Kleidung und Schuhe in meinen Kleiderschrank, die ich schon in der achten Klasse getragen habe. Wir kaufen Glas statt Plastikflaschen und sonst haben wir unser Haus gedämmt um Öl zu sparen und ein paar technische Geräte ausgetauscht. Von der Politik werden Elektroautos sehr beworben, aber um die Motoren für die Elektroautos herzustellen werden in den Ländern, die ganzen Böden verseucht. Das heißt, wenn wir dieses Auto kaufen, schauen wir nur auf unsere CO2 Werte in Deutschland und unterstützen damit gleichzeitig das Verseuchen in anderen Ländern und das ist nicht okay und überhaupt nicht umweltbewusst! Erst wenn das geändert wird, kann man von Umweltfreundlichkeit bzw. Umweltbewusstsein reden.

Die Politiker und Minister sollten auch ein Vorbild sein, sie müssen heute nicht mehr zu jedem Gipfel und jeder Sitzungen Millionen Kilometer mit dem Flugzeug zurücklegen, sie könnten den Fortschritt der Technik nutzen und sich per Videochat oder ähnlichem austauschen. Dadurch könnte man schon eine Menge CO2 einsparen. Ich finde, jeder einzelne von uns sollte bei sich selbst schauen und da anfangen und um das andere sollte sie endlich die Politik kümmern. Aber bitte nicht nur auf den finanziellen Kosten der Bürger! Ich befürchte nämlich, dass die ganzen Vorhaben, die Grenzen zwischen Arm und Reich noch größer macht, weil zum Beispiel die Mietpreise, das Öl, Benzin usw. in enorme Höhen treiben wird. Und die Normalverdiener, zu den ich mich mit einbeziehe, die jetzt schon am Ende des Monats schauen müssen, ob das Geld noch ausreicht. Durch das Vorhaben, wie jetzt zum Beispiel, dass das Tanken teurer wird, macht für uns schon einen riesigen Unterschied, der dafür sorgt, dass wir keine finanziellen Rücklagen für Notfälle anhäufen können. Für mich würde das sogar heißen, dass ich später unser Haus nicht alleine finanzieren kann und das finde ich wirklich eine schreckliche Vorstellung.

Das Haus wurde von uns aufgebaut und ich will es unbedingt halten, weil es für mich alles bedeutet. Deswegen müssen die Klimagerechtigkeit und soziale Gerechtigkeit ganz klar Hand in Hand gehen, damit es funktionieren kann! Ich bin gespannt, wie sich alles entwickeln wird!