Das Arbeitsleben (2019 – 2020)

Einen Monat vor Weihnachten begann ich mit meinen Bewohner Weihnachtsdekoration zu basteln, danach backten wir Muffins mit Schokoladenstückchen und später Kekse für den vorweihnachtlichen Geruch und Geschmack. Zur selben Zeit bekam ich vom Integrationsamt Post, ich dachte, dass wird endlich die schriftliche Genehmigung für meine Arbeitsassistenz sein.

Anschreiben vom Integrationsamt

So war es dann auch, mit dem schriftlichen Zusatz, dass sie meine Assistenz während der Dienstbesprechung, Buswartezeiten und der fünfzehn Minuten Arbeitszeit vor Arbeitsbeginn nicht finanzieren. Dafür das die Buswartezeiten nicht finanziert werden habe ich Verständnis, aber das sie nur die 20 Stunden zahlen die in meinen Arbeitsvertrag stehen, habe ich kein Verständnis! Ich bin immer fünfzehn Minuten vor Arbeitsbeginn da, weil ich mich noch umziehen muss und die Kopfstütze entfernen muss, die ich während der Busfahrt tragen muss. Für meine Assistenz ist das natürlich schon Arbeitszeit.

Ich war so sauer! Für mich hat das nichts mit Integration zu tun, wenn ich deswegen nicht an den Dienstbesprechungen teilnehmen kann. Nein, für mich ist das ausschließend und diskriminierend, die sogar meine Anstellung gefährdet. Ich soll nämlich im Jahr an vier bis fünf Dienstbesprechungen teilnehmen, das wäre insgesamt eine zusätzliche Zeit von acht bis zehn Stunden. Da kann ich nur sagen, dass ist noch im annehmbaren Rahmen. Vom Integrationsamt hätte ich erwartet, dass sie einen unterstützen und nicht, dass sie einem Steine in den Weg legen!!!! Da braucht sich das Integrationsamt gar nicht zu wundern, dass von den Unternehmen so wenig Menschen mit einem Handicap eingestellt werden, wenn man ihretwegen nicht an solchen Veranstaltungen teilnehmen kann.

Für mich ist es wichtig an den Dienstbesprechungen teilzunehmen, weil wir dort zum Bespiel über das Verhalten der Bewohner und Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes sprechen und wie wir mit den Bewohnern jetzt umzugehen haben, dies ist für meine alltägliche Arbeit sehr von Relevanz. Aus diesem Grund schrieb ich der Dame vom Integrationsamt erstmal eine E-Mail, in der ich meine Meinung deutlich zum Ausdruck brachte, dies half natürlich nichts aber ich fühlte mich erleichterter. Um das ganze verursachte Durcheinander wieder ins Reine zu bringen und um zu erreichen, dass meine Assistentinnen die fünfzehn Minuten Arbeitszeit vor Arbeitsbeginn auch bezahlt bekommen, telefonierte ich mit der Selbsthilfe. Wir fanden eine Lösung, wir banden die Krankenkasse mit ein, die haben im Moment ein Budget von 125,00 € für Betreuung. Dieses Budget finanzieren die fünfzehn Minuten Arbeitszeit vor Arbeitsbeginn für meine Assistenz. Für die Dienstbesprechung reichte dieses Geld leider nicht mehr, deswegen kam mein Papa, wenn eine Dienstbesprechung stattfand, ab 12:30 Uhr zu mir an die Arbeit und assistierte mir.

Ich finde es ist eine Sache der Unmöglichkeit, das ist nun wirklich nicht seine Aufgabe!

Jetzt war endlich der 20.12.19 und damit mein Termin in der Uni, in der Neurologie gekommen. Ich war dieses Mal irgendwie voller Hoffnung und Erwartungen, da jetzt endlich Therapiemöglichkeiten gefunden wurden. Aber ich versuchte mit all meiner Macht diese Erwartungen in mir zu unterdrücken. Dr. Koch erklärte mir alles ausführlich über die Therapiemöglichkeiten, das Medikament „Zolgensma“ komme für mich nicht in Frage, weil es nur bei Kindern bis zu 20 Monaten angewendet werden kann. Da der Virus, den man injiziert, ein Schnupfenvirus ist und ich in meinen alter natürlich schon Antikörper dagegen habe, da ich selbstverständlich schon im Laufe meines Lebens eine Erkältung hatte. Das Medikament „Risdiplam“ würde für mich tatsächlich in Frage kommen, es hat die selbe Wirkung wie „Nusinersen“ nur, dass mir hier nicht das Medikament über die Wirbelkanale der Wirbelsäule injiziert wird, sondern ich kann es oral einnehmen, da der Wirkstoff in Tabletten oder als Saft erhältlich ist. Und für mich hätte „Risdiplam“ viel weniger Risiko als „Nusinersen“, da mir die Spritze unter Strahlung von dem Röntgengerät oder einen extra Zugang zum infizieren legen müssten. Das einzige Problem: „Risdiplam“ hat noch keine Zulassung, aber Dr. Koch sagte, dass im Februar ein Kongress stattfindet, wo der Wirkstoff vorgestellt wird und wenn man bei mir kein Loch zum injizieren des Wirkstoffes von „Nusinersen“ findet wegen meiner Wirbelsäulenversteifung, dann könnte wir Mitte nächsten Jahres ein Härtefallantrag stellen, wodurch ich „Risdiplam“ schon vor der Zulassung bekommen könnte. Das fand ich eine großartige Idee!

Dann machte der Arzt wieder die üblichen Tests und es war genau das Ergebnis, wie beim letzten Mal.

Anschließend fragte ich noch, warum bei mir der Krankheitsverlauf von Typ zwei abweicht, da ich gelesen hatte, dass es schon schlimmer sein müsste, nachdem was ich gelesen habe, würde bei mir der Typ drei besser passen. Er sagte, ja da sei ich richtig informiert, mein Verlauf ist wie bei Typ drei, es wurde bei mir nur Typ zwei klassifiziert, weil die Erkrankung schon im früheren Kindesalter diagnostiziert wurde. Diese Information fand ich sehr interessant und so konnte ich endlich nachvollziehen, warum es so ist, wie es ist. Anschließend fragte ich noch, ob er meine genetischen Befunde aus Würzburg bekommen habe, die ich für die Registrierung benötigte. Aber dort hatte er sie noch nicht erhalten, erst zwei Wochen später. Die Befunde schickte er mir dann per Mail zu.

Nach dem Termin im Krankenhaus war ich etwas enttäuscht, ich hatte durch die tollen Berichte über „Zolgensma“ wo geschrieben wird, dass es ein Meilenstein in der Medizin ist und der Durchbruch sein könnte irgendwie die Hoffnung, dass es tatsächlich so ist. Ich hatte zwar gelesen, dass es nur im frühen Kindesalter verabreicht wird, aber ich dachte mir, man kann das Virus durch ein anderes ersetzen und dann hätte es den selben Erfolg bei erwachsenen, vielleicht nicht ganz so stark, weil die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist aber noch eine deutliche Besserung. Ich habe mich praktisch schon besser stehen und kurze Stecken laufen gesehen, ach, das wäre ein Traum. Deswegen war ich die nächsten Tage etwas deprimiert, aber „Risdiplam“ gab mir Hoffnung und vielleicht würde das mit dem Härtefallantrag auch klappen. Dieser Lichtblick ließ mich wieder positiv in die Zukunft blicken.

Sechs Wochen später ließ ich dann extra noch einen weiteren Bluttest (Gentest) durchführen, wo die SMN2-Kopienzahlen bestimmt werden konnten. Dieser Test wurde aus Österreich in meine Arztpraxis geschickt, dort wurde mir Blut abgenommen, anschließend wurden meine Blutproben zurück nach Österreich geschickt, dort fand die Untersuchung und Auswertung statt. Drei Wochen später bekam ich das Ergebnis:

Ich ließ diesen Test durchführen, weil sie es gerne bei „Treat“ wissen wollten und weil es für die Forschung interessant ist und ich trage immer gerne zum Fortschritt bei. Dann konnte ich die Befunde endlich an www.treat-nmd.de/register schicken. Eine Woche später bekam ich von Treat ein Heft (Leitfaden zu den Internationalen Therapiestandards für Spinale Muskelatrophie) zu geschickt, dort konnte ich alles über SMA erfahren. Das meiste wusste ich schon, nur zwei Sachen waren für mich neu. Und zwar, dass bei Typ 3 zwischen Illa und Illb unterschieden wird. Zu den Typ Illa gehört man, wenn die Symptome von 18 – 36 Lebensmonat auftreten und zum Typ Illb wird man eingeteilt, wenn die Symptome ab den 3. Lebensjahr bis zum 18. Lebensjahr auftreten. Und dass das Medikament „Albuterol“ („Salbutamol“ in Tablettenform) leicht positive Ergebnisse in Bezug auf die Muskelkraft zeigt, dies sei aber noch nicht nachgewiesen.

Ein paar Tage später hatte ich einen Termin beim Ohrenarzt, da ich immer noch die Probleme mit den Ohren hatte: ich konnte auf dem linken Ohr deutlich schlechter hören und hörte mich die ganze Zeit selbst atmen. Man könnte praktisch schon die Uhr danach stellen, wann das Ohr zu ging. Ich war immer gerade kurz auf der Arbeit, dann ging das Ohr zu und erst abends um zwanzig Uhr wieder auf. Sonst war ich dadurch schlapp und müde. Der Ohrenarzt schaute in mein Ohr und machte einen Hörtest, danach sagte er, mein Ohr sei vollkommen in Ordnung, meine Nackenmuskulatur wäre so verspannt, dass sie auf die Durchlüftungskanäle im Ohr drückt und deswegen könnte ich schlechter hören. Diese Diagnose fand ich schrecklich, denn das hieß nämlich für mich ich habe da länger, vielleicht sogar immer, etwas davon. Ich machte Krankengymnastik, heiße Rolle, dehnen und ziehen der Muskulatur das zum Lockern dienen sollte und sonst nahm ich eine Wärmflasche und „Diclofenac“-Schmerzgel. Es half ein bisschen aber früher oder später ging mein Ohr wieder zu, aus diesem Grund machte ich mir einen Termin beim anderen Ohrenarzt.

Der stellte eine andere Diagnose und zwar eine klaffende Tube (ständig geöffnete Ohrtrompete), deswegen nehme ich alles stärker wahr, das Atmen, das Schlucken, das Kauen und alles um mich herum hörte ich leiser. Die Ärztin meinte bei mir komme das wahrscheinlich daher, da ich kaum noch Fettpolster habe, die sich normalerweise neben der Ohrtrompete befinden, um alles zu dämpfen (die Geräusche der Atmung/schlucken/kauen) es könnte aber auch von der geschwächten Muskulatur kommen. Ich fragte, was man dagegen Unternehmen kann, sie meinte, eine Gewichtszunahme könnte helfen oder man könnte „Hyaluron“ als Polster unterspritzen, aber das würde keine große Wirkung zeigen. Auch die Diagnose fand ich nicht besser, da ich mit beiden Diagnosen länger zu kämpfen habe, ich habe gehofft ich bekomme einfach ein Medikament und dann ist es geklärt. Eine Gesichtszunahme ist für mich unglaublich schwer, wie Sie wissen. Wenn ich sehen, worauf mein Essverhalten überall Einfluss nimmt, denke ich, ich bin wirklich unglaublich dumm. Und denke, ich könnte es leicht ändern aber irgendwie kann ich mich nicht dazu überwinden. Ich habe seit Kurzem meine Ernährung umgestellt, ich habe mein Buttertoast gegen ein Vollkorntoast getauscht, trinke morgens immer ein Glas Milch, esse ein oder zwei Mal die Woche ein Ei und abends 30 Gramm Erdnüsse. Wie sie sehen, sind das alles Eiweißprodukte, schon alleine dies war für mich eine große Überwindung. Aber ich merkte dadurch eine Veränderung, die Zuckungen wurden weniger, das kann natürlich ein Zufall sein aber mein Proteinbedarf zu steigern, schädigt ja in keinem Fall.

Ich weiß, dass ich vor allem an meiner Essensmenge arbeiten muss, es ist schlicht und einfach zu wenig. Gut, dass ich die „Frisubindrinks“ bekomme, die halten das alles noch etwas aufrecht. Aber irgendwann in Zukunft muss ich daran etwas ändern.

Im Internet las ich über die ständig geöffnete Ohrtrompete, dort las ich, dass Kaugummi kauen helfen kann. Ich probierte es aus und durch das viele Kauen wurde die Muskulatur angeregt, die ersten Tage bekam ich sogar Muskelkater davon. Zusätzlich versuchte ich etwas, meinen Stress zu reduzieren. Dann nach zwei Wochen war tatsächlich eine Verbesserung zu merken.