Der Bundesfreiwilligendienst (2017 – 2019)

Ein paar Wochen später hatte ich einen Termin im Krankenhaus, wegen eines neuen Medikaments, über das ich im Internet gelesen hatte. Ich war dieses Mal etwas aufgeregt zum einen, weil ich mich nicht besonders wohl fühlte im Krankenhaus und zum anderen, wegen der tollen Berichte über die Wirkungen des Medikaments. Im Internet wird das Medikament nämlich als Durchbruch beschrieben. Ich möchte nicht bestreiten, dass ich mir wünschen würde das es tatsächlich ein Durchbruch wäre, aber ich gehe zu diesen Terminen immer mit nicht zu hohen Erwartungen. Die Hoffnung habe ich natürlich immer, dass irgendwann eine Lösung gefunden wird und dass ich dann ohne groß anzustrengen stehen und laufen kann. Wenn das wirklich mal so sein würde, dann wäre ich jeden Tag überglücklich, egal wie schlecht mein Tag gelaufen wäre. Dann würde ich als erstes tanzen lernen: Walzer und Lateintänze und ich würde mich über jede Treppe freuen! Dann müsste ich nie wieder in die für mich unbeliebten Fahrstühle steigen.

Früher mit fünf oder sechs Jahren, habe ich Heidi geschaut, bei Heidi lernt Clara wieder laufen, in dem sie ihre Beine im Sitzen bewegt und stehen übte.

Ich machte diese Übungen früher genau so nach und dachte, dadurch werde ich wieder gesund aber so einfach ist die Realität nun mal nicht.

Zu dem Termin im Krankenhaus ging ich zusammen mit meiner Mama, nach einer halben Stunde kam der für mich noch unbekannte Arzt namens PD Dr. Koch zu mir. Der Arzt war aber sehr nett, freundlich, organisiert, empathisch, engagiert, kompetent und er setzt die Dinge sofort um, die er mir zusagte. Als erstes stellte er mir die üblichen Fragen, wie es mir gehe und ob es in letzter Zeit zur Verschlechterung gekommen ist. Darauf antwortete ich: “ Mir geht es gut und es gab schon seit 15 Jahre keine Verschlechterung.“ Vor fünfzehn Jahren konnte ich nämlich noch mit festhalten an Gegenständen und Wänden laufen, aber nach meinem ersten von zwei Beinbrüchen, der kurz unter dem Knie war, hat der Arzt einen schrecklichen Fehler gemacht. Der Knochen ist nämlich schräg angewachsen und danach funktionierte das stehen nicht mehr so gut. Vielleicht verstehen Sie jetzt, warum ich kein Fan von Ärzten und Krankenhäusern bin. Heute denke ich, ich hätte den Arzt verklagen sollen, aber was hätte mir das Schmerzensgeld schon gebracht? Kurz nach dem Beinbruch bekam ich auch einen Wachstumsschub und nahm dementsprechend natürlich auch an Gewicht zu und da die Muskelkraft die selbe blieb, konnte die Muskelkraft das Stehen nicht mehr leisten. Der Arzt antwortete: “Das ist doch sehr erfreulich.“ Anschließend machte er Tests, zum Beispiel wie stark ich seine Hand drücken kann oder wie viel Kraft ich noch zum Drücken aufbringen kann in Beinen und Armen -das war alles normal.

Dann kamen wir endlich auf das Medikament zu sprechen. Das Medikament heißt „Nusinersen“ und das soll den genetischen Defekt im SMN1-Gen durch das SMN2 Protein ausgleichen.

Der Wirkstoff wird über den Wirbelkanals der Wirbelsäule injiziert, anschließend verteilt sich der Wirkstoff im ganzen Körper. Die Kinder, die das Medikament bekamen, konnten dadurch zum Beispiel den Kopf selbstständig halten, frei Sitzen und Krabbeln sowie die Fähigkeit, sich von der Rücken- in die Bauchlage und umgekehrt zu drehen. Einige konnten sogar frei Stehen. Bei den Kindern zeigte das Medikament große Wirkungen, aber bei Erwachsenen wurde das Medikament noch nicht getestet. Deshalb weiß man auch nicht, was der Wirkstoff bei Erwachsenen bringt. Der Arzt erklärte mir, dass sie in kurzer Zeit das Medikament bei Erwachsenen testen wollen, dafür haben sich auch schon einige Teilnehmer bereit erklärt. Wenn ich das auch möchte, dann musste ich ihnen nur Bescheid sagen und in drei Monaten würde es dann losgehen. Aber er riet mir persönlich davon ab, da ich noch sehr fit bin und die Nebenwirkungen, die dadurch auftreten könnten, sich in meinem Fall nicht lohnen würden. Ich fragte, was der Wirkstoff denn für Nebenwirkungen hätte? Die Nebenwirkungen sind Infektionen der oberen Atemwege, Infektionen der unteren Atemwege und Verstopfung. Und bei mir wäre noch das zusätzliche Risiko durch die Wirbelsäulenversteifung, dadurch kommt man vielleicht nicht an die Wirbelkanale und müsste innerhalb einer Operation einen anderen Zugang legen bzw. bauen. Oder es müsste immer unter Röntgen stattfinden, damit man sieht, wo der Wirkstoff am besten verabreichen werden kann. Aus diesem Grund entschied ich mich auch erstmal dagegen, vor allem wegen der vielen Krankenhausaufenthalte, die damit am Anfang verbunden wären, aber auch weil ich fast alles, abgesehen von dem freien Stehen, im Moment auch so noch kann. Der Arzt meinte, ich könne auch noch jeder Zeit einsteigen, wenn ich das möchte. Danach erzählte er mir, dass ein Konkurrenzunternehmen auch an diesem Medikament arbeite, die möchten den Wirkstoff in Form von Tablette herausbringen. Dadurch hätte dieses Medikament nicht so viele Risiken bzw. Nebenwirkungen wie das andere Medikament. Er sagte mir, dass das noch zwei Jahre dauern kann. Ich blieb bei meiner Entscheidung. Zum Schluss kamen wir noch auf den Husten-Assistenten zu sprechen, der Arzt hielt das für sehr ratsam, weil ich dadurch einer Lungenentzündung vorbeuge. Deswegen verschrieb er mir das Gerät, dann dauerte es einige Monate bis die Krankenkasse es mir genehmigte. Ein paar Monate später kam dann ein Herr zu mir und stellte mir den CoughAssist E70 vor.

So sieht der CoughAssist E70 von Philips aus

Als ich das Gerät mit der Maske sah dachte ich: „Das mache ich eh nicht und er kann es direkt wieder mitnehmen“.

Dann stellte der Herr das Gerät passend für mich (nach Gewicht, Größe usw.) ein und erklärte es mir. Ich musste die Maske vor dem Mund und Nase halten, dann war auf dem Gerät eine Uhr zu sehen, anschließend musste ich tief einatmen so lange die Uhr lief. In der Zeit wurde durch die Maske Druckluft eingeleitet und meine Lunge wurde dadurch mit Luft gefüllt. Dann kam wieder eine Uhr und dann musste ich, so kräftig ich kann, husten, in der Zeit saugte das Gerät. Das musste ich mehrmals machen, das merkte man auch bei den Rippen. Ich kann Ihnen sagen, ich hatte am nächsten Tag leichten Muskelkater. Danach sagte er, dass ich das jeden Tag machen muss, damit sich Kraft zum Abhusten aufbauen kann. Ich dachte eigentlich, dass ich das Gerät nur benutzen muss, wenn ich tatsächlich Husten habe. Ich dachte: „Jeden Tag an diesem Gerät nie im Leben!“ auch wenn es nur zwei Minuten dauert. Aber nach mehreren benutzen merkte ich, dass es nicht schlimm ist und mir wirklich hilft. Als ich dann eine Erkältung bekam merkte ich, dass ich viel mehr Kraft zum Abhusten hatte und die Erkältung viel schneller vorbei war. Seitdem bin ich froh das Gerät zu besitzen und kann es jedem mit SMA empfehlen!