Die weiterführende Schule (2008 – 2014)

Als ich in die sechste Klasse kommen sollte, konnte ich die ersten Wochen nicht am Unterricht teilnehmen. Meine Wirbelsäule war vom vielen und langen Sitzen so krumm, dass schon bald die Organe, die neben der Wirbelsäule sitzen, gequetscht worden wären. Die Wirbelsäulenverkrümmung gehört zum normalen Krankheitsverlauf der Spinalen Muskelatrophie. Wenn ich die Operation nicht hätte machen lassen, dann könnte ich heute wohl nicht mehr sitzen oder noch schlimmeres. Vor der Operation musste ich selbstverständlich ein Korsett tragen, das sollte die Wirbelsäule wieder in die richtige Form drücken. Bei mir war es aber von Anfang an klar, dass eine Operation irgendwann unumgänglich ist, für die OP musste ich aber ausgewachsen sein, damit man nicht irgendwann mal eine zweite Operation zum Nachstellen durchführen muss. Das Korsett war das schlimmste, was ich jemals tragen musste. Man sollte das Korsett den ganzen Tag tragen, aber ich habe es nur vier Stunden am Tag ausgehalten. Es tat wirklich weh, es war aus Plastik und vorne aus Stoff mit Klettverschlüssen die man zusammenziehen musste, dann bekam man fast gar keine Luft mehr, da man die Bauchatmung so gut wie nicht mehr benutzen konnte. Auch das Anfertigen des Korsetts war total unangenehm, da der ganzen Oberkörper dafür eingegipst werden muss. Wenn der Gips endlich ausgehärtet ist, wird man rausgeschnitten. Anschließend sitzt man komplett nackt da, besonders unangenehm war es für mich, weil gerade das Brustwachstum eingesetzt hatte und dann machte es auch noch ausgerechnet ein Mann. Echt unangenehm!

(So ungefähr sah mein Korsett aus. Ich kann Ihnen meins leider nicht mehr zeigen, da ich es nach der Operation mit einer Flex zerschnitten habe. Das zerschneiden des Korsetts war wie ein Befreiungsschlag für mich, von all den Qualen, das es mir zugefügt hatte).

Deswegen war ich froh, dass die Operation gemacht wurde und ich nie wieder ein Korsett anfertigen lassen oder tragen musste. Die OP hatte natürlich große Risiken, zum Beispiel einen Querschnitt, Verletzung von Nerven oder Organen und Einbrüche in benachbarten Wirbelkörper. Damals mit 12 Jahren machte ich mir darüber nicht viele Gedanken. Wenn die Operation heute stattfinden würde, würde ich nur noch darüber nachdenken, was alles hätte schieflaufen können und welche Konsequenzen das auf mein zukünftiges Leben hätte. Ich glaube, je älter man wird, umso mehr Gedanken macht man sich und das Sicherheitsgefühl will unbedingt gegeben sein. Kurz vor der Operation war ich doch etwas aufgeregt, Gott sei Dank war meine Mama die ganze Zeit an meiner Seite. Ich bekam einen Saft zur Beruhigung, aber der zeigte keine Wirkung. Schon kurze Zeit später wurde ich in den Vorraum des Operationssaals geschoben und der Narkosearzt bereitete die Einleitung der Narkose vor und sagte, ich solle von zehn runter zählen. Bis zur Null habe ich es nicht geschafft, die OP verlief gut, es ging sogar schneller als vorhergesagt. Statt sechs Stunden dauerte die Wirbelsäulenversteifung vier Stunden. Ich verlor sehr viel Blut während der OP, ich benötigte einige Mengen an Bluttransfusion, ohne diese würde ich heute wohl nicht mehr leben. Aus diesem Grund möchte ich mich aus ganzem Herzen bei allen Menschen bedanken die Blut spenden!

Bei der Operation wurde meine Wirbelsäule begradigt und von rechts und links wurden Titanstangen angebracht, damit die Wirbelsäule sich nicht mehr verkrümmen kann. Das alles wird Wirbelsäulenversteifung genannt. Ganz gerade bekamen die Ärzte meine Wirbelsäule nicht mehr, aus dem Grund haben meine Schultern heute noch eine unterschiedliche Höhe. Jetzt sitze ich immer sehr gerade, da ich die Wirbelsäule nicht mehr krümmen kann.

Meine Wirbelsäule vor der Operation und nach der Operation

Nach der OP ging es mir gut, ich hatte keine Schmerzen und konnte sogar meckern. Ich meckerte meine Eltern an, weil sie die ganze Zeit besorgt auf die Monitore schauten.

Am nächsten Morgen kam auf die Intensivstation eine Physiotherapeutin, die ich von der Routineuntersuchung kannte und ich sagte erstmal kräftig „Guten Morgen!“ zu ihr. Sie bekam fast einen Herzinfarkt, es war wohl nicht normal auf der Intensiv, aber wie gesagt, mir ging es gut. Schon am dritten Tag durfte ich wieder sitzen, es war etwas anders, da ich mich nicht mehr krümmen konnte und ich war auch ein paar Zentimeter größer, da die Wirbelsäule wieder gerade war. Auch der Buckel am Rücken war weg, ich sah schlanker aus, darüber freute ich mich. Dafür habe ich jetzt eine Narbe die sich über den ganzen Rücken erstreckt. Sie verheilte aber sehr gut und heute ist die Narbe kaum noch zu erkennen. Der Arzt hat bei der Operation wirklich sein allerbestes gegeben, deshalb vielen Dank an Dr. med. Dörner und sein Team! Mir wurde von den Ärzten gesagt, dass ich mich nicht mehr bücken kann, ich kann nur sagen, „Von wegen!“, es geht doch noch, man muss sich nur gerade nach vorne beugen. Von meinen Eltern habe ich die Einstellung mitbekommen „Geht nicht gibt es nicht“, deswegen probiere ich immer alles aus, wenn mir jemand sagt „Das geht nicht“, oder „Du kannst es nicht“.